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2018年2月 1日

難病、小慢のデータベース利活用  難病、小慢合同委で審議開始

 厚生科学審の難病対策委員会と社会保障審の小児慢性特定疾患児専門委員会の合同委が1日開かれ、両事業の患者データベースの利活用について議論した。両事業とも2015年に厚生労働省が告示した基本方針に「データベースの構築」を盛り込んだが、今秋に予定している本格的な供用開始を控え、運用面などの具体策を決める。

 指定難病については、医薬基盤・健康・栄養研究所の「疾病登録センター」に、難病法制定前と制定後の患者データ約350万~370万件が届いており、今月から入力作業が始まる。小慢も国立成育医療研究センターで年間約12万件のデータを収集管理している。両者とも、法改正によって対象疾病が飛躍的に増えたため、データベースの再構築が必要となっている。

 この日は、(1)提供する情報の範囲、提供先、目的などをどう考えるか(2)希少難病の特性から個人が特定されやすく、個人情報保護にどのような体制が必要か(3)他のデータベースとの連携、などについて論点が示された。これについて医療、行政、患者など各自の立場から意見表明があった。

 厚労省は今後2回程度の議論を経て、データベース利活用の要綱を制定し、研究班や医療機関などに周知する予定だ。

 

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