第５５回難病対策委員会と第２９回小児慢性特定疾患児支援専門委員会が１８日、合同開催され、難病患者と小慢疾病児のデータベースの利活用について事務局の厚生労働省から「当面の利活用の在り方」案が提示された。
同案は（１）データベースが疾病研究に有効活用できること（２）個人情報保護に万全を期すこと、の２点を基本方針に、データの提供先は基本的に厚労省や厚労省の補助研究事業機関に限定し、利活用の結果を公開することなどを条件にした。さらに、これらの条件に合致するかどうかを審査する有識者による「審査会」を設置し、個々の申請ごとに提供の可否を判断する、としている。
これに対して、委員からは「患者に提出してもらう同意書を改定する必要がある」「学術目的にとどまらず、治療などの臨床研究にも資するデータとして提供すべきだ」「希少難病は個人が特定されやすいため、個人情報保護には細心の注意が必要」などの意見が出た。
厚労省は次回、これらの意見を反映させた最終案を提示すると同時に、具体的な運営などを議論する検討会を立ち上げ、結果を両委員会に報告することにしている。
