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2018年9月13日

ガイドライン作成へ有識者会議  難病・小慢患者データベース提供

 厚生労働省の第1回「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等(小慢)データの提供に関する有識者会議」が13日開かれ、医療情報システム開発センターの山本隆一理事長を座長に選任、議論に入った。

 同省の難病対策委員会(千葉勉委員長)と小児慢性特定疾患児への支援委員会(五十嵐隆委員長)の合同委員会が6月、難病患者・小慢児童のデータベースの利活用について、「臨床データの利活用、個人情報保護等の有識者を集め、検討する」としたのを受け、両委員長やデータベースの専門家ら10人で構成している。

 初日は、合同委で挙がったデータベースの(1)提供先の範囲(2)提供時の審査方法・基準(3)難病の特性を踏まえた匿名加工の方法(4)管理方法――など六つの論点について、厚労省から説明があった。同会議は今後3回程度開き、論点を整理してデータ提供のガイドラインを策定する。厚労省はガイドラインを受け、審査会を常設して、2019年度からデータ提供を開始したい考えだ。

 

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