「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１４」（同フォーラム実行委員会主催）が８日、都内で開かれ、日本難病・疾病団体協議会などの加盟患者団体から３００人を超える患者・家族が参加した＝写真。同フォーラムは今年で５回目。
今年５月に難病法と改正児童福祉法（小児慢性特定疾病法）が成立したのを受け、伊藤たてお実行委員長が「患者家族の悲願だった難病対策がようやく法制化されたが、これは実効性のある制度作りに向けたスタート。今後も実態を調査し、必要な改正を求めていくことが大切になる」とあいさつした。
フォーラムでは、クローン病など難病患者７人の訴え、患者・家族を支える看護師ら５人の現場報告などが行われた。難病の場合は専門医ら医療関係者の動向に焦点が当たりがちだが、この日は特別支援教育の研究者、訪問看護師、相談支援専門員、社会保険労務士、作業療法士など、患者・家族を取り巻く幅広い専門職の活動ぶりが報告された。
