厚生科学審議会の第６３回指定難病検討委員会（水澤英洋委員長）は１１日、指定難病の臨床調査個人票（臨個票）や医療意見書の更新申請の期間延長などについて審議した。厚生労働省から、延長に向けて各疾病の延長可否を検討するために調査を実施し、それに基づいて判断することを了承した。
臨個票の提出は医療費助成を受けるために必要な手続きで、現在は毎年１回の更新が必要だが、患者や自治体などから負担軽減のため手続きの簡素化を求める要望が強まっていることから、更新期間の延長を検討しているもの。昨年、各難病研究班に意見を求めたところ、６割の研究班から「２年もしくは３年以上に１回の頻度が可能」との回答が出ている。
このため、厚労省は２０１８年時点の指定難病３３１疾病について、診断時から臨個票記載時までの期間を個別にデータ化。それに基づき、同委員会で期間延長の可否を個別に議論する。調査に時間がかかることから、２６年度末までのレビューを目標に、延長可能と判断された疾病については２８年４月からの適用を順次開始する予定だ。
これにより、臨個票の更新が疾病によって異なるケースが発生するが、助成要件の一つである課税証明書の提出は毎年必要であることから、これらとの整合性をどう図るか、課題も残っている。
