日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ、森幸子代表理事）が主催する「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１９」が９日、都内で開かれた。現在、厚生労働省の難病対策委員会で難病法と改正児童福祉法の見直し作業が進んでいることから、見直しに関する意見や訴えが相次いだ＝写真。
前半の「患者・家族の声」では全国膠原病友の会の大黒宏司常務理事、全国心臓病の子どもを守る会の神永芳子会長、全国軟骨無形成症患者・家族の会（つくしの会）の水谷嗣会長、日本ＩＤＤＭネットワークの大村詠一副理事長らが、それぞれの疾患の立場から見直し作業への注文・要請を述べた。
後半のパネルディスカッションでは伊藤たてお同協議会理事を進行役に、難病のこども全国支援ネットワークの福島慎吾専務理事ら５人が議論。４年前の難病法制定時に国会の付帯決議などで指摘された軽症患者の登録カード、重症度基準の見直し、就労支援の拡充、小児慢性特定疾病の年齢制限（トランジション）といった“積み残し”案件を中心に、見直し作業に対する強い期待感が表明された。
