難病対策・小児慢性特定疾患児支援（小慢）合同委員会の第５回「研究・医療ワーキンググループ（ＷＧ、五十嵐隆座長）は１９日、事務局の厚生労働省が提示した「とりまとめ素案」を修正したまとめを了承、同ＷＧとしての議論を終えた。
中心の「医療費助成制度」では、（１）治療法の進歩に伴い、指定難病とは言い難い状況変化が生じている疾病については、指定対象の見直しも検討（２）小慢から成人への移行（トランジション）では、切れ目のない総合支援を強化（３）認定（重症度）基準は医学的観点から、より公平なものへ見直しが必要（４）医療費助成の対象にならない「軽症者」についてもデータ登録は必要なことから、「指定難病登録者証」（仮称）を発行（５）その前提として登録時のオンライン化が必要で、国がロードマップを作成――などを盛り込んだ。
