厚生科学審議会の難病対策・小児慢性特定疾病（小慢）対策の合同委員会（張替秀郎座長）が２６日開かれ、指定難病に対する医学的知見の反映などについて意見を交わした。
医学的知見の反映は、現在の指定難病のうち、医学的知見に基づく診断基準や重症度分類などのアップデートを行った結果、一部疾病に該当しない患者が生じることになった問題に対する対応策を審議。事務局の厚生労働省から、診断基準については、新規認定患者は新基準、既認定患者は旧基準を適用。重症度区分については新規患者、既認定患者とも新規分類を適用する案が出た。すでに２０２５年度から適用されており、２７年度以降も継続する。
患者代表委員から「適用される疾病ごとにパブリックコメントの募集など、患者に対する事前の十分な周知が必要」との意見が出て、同委員会は基本了承した。
また、医療費助成に必要な臨床調査個人票（臨個票）の更新延長について、現在は年１回の更新手続きが必要だが、厚労省から「６割ほどの研究班から更新期間を２～３年に１回程度にすることが可能」との意見があったことから、延長に向けて各疾病の研究班が可否を検討。２６年度末までにレビューを行い、２８年度から順次開始する案が出た。
これについて、委員から「小慢分野も遅れないようにレビューを」「臨個票作成に必要な文書料の公費負担を」との意見が出たが、基本了承した。
