厚生科学審議会の第３６回難病対策委員会（福永秀敏副委員長）は１７日、難病法で定める「基本方針」を審議するため、１年余ぶりに再開した。基本方針は、医療推進などの基本方向に加え、医療提供体制、医療人材の育成、調査研究、医薬品・医療機器の研究開発、難病患者の療養生活の環境整備、福祉サービス・就労支援、難病関連医療の推進――で構成。厚生労働省はこれらの基本方針を策定するにあたり、同委員会の意見を聞くことになっている。
同委員会は今後、各項目について関係者のヒアリングなどを交えて議論し、今夏をメドに報告書を出し、厚労省が告示する運びだ。この日は、患者会側から岡部宏生・日本ＡＬＳ協会副会長と永松勝利・再発性多発軟骨炎（ＲＰ）患者会代表の２人がそれぞれの病状の特徴や難病対策に対する要望などを述べた。
難病対策は現在、難病対策委とは別に、専門医で構成ずる指定難病検討委員会（千葉勉委員長）が第２次医療費助成の対象疾病を選定中。
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